Pored toga što im narušava zdravlje, multipla skleroza često donosi i ne invalidnost koja nije vidljiva, pa je obolelima jako teško da okolini objasne sa čim se svakodnevno suočavaju.
Svetski dan obolelih od multiple skleroze obeležava se ove godine pod sloganom "Nevidljivost MS-a", a cilj je da se podigne svest javnosti o ozbiljnim problemima koji muče obolele od ove teške bolesti koja najčešće ugrožava mlade ljude.
"Kada imate invalidnost koja ne mora biti vidljiva, a nosi spektar poteškoća, teško je objasniti i užem i širem okruženju sa čime se svakodnevno susrećete. Od zamagljenog vida i duplih slika, konstantnog osećaja zamora, problema sa urgentnim mokrenjem, neočekivanog gubitka ravnoteže i nesigurnosti pri hodu, poremećaja pamćenja, i sve je utoliko teže jer se događa mladim ljudima u najproduktivnijem životnom periodu", objašnjava naša sagovornica.
"MS je nepredvidiva bolest, a neizvesnost sledećeg pogoršanja i iščekivanje novog ataka bolesti jako je stresogeno. Strepnja, neraspoloženje, nesanica, osećanje usamljenosti, pad samopouzdanja, zastoji u školovanju ili obavljanju profesionalne delatnosti, teškoće u odnosima sa drugima, osećanje beznadežnosti, samo su neki od razloga zbog kojih oboleli traže pomoć u savetovalištu. Treba reći i da se značajan broj brakova raspada zbog MS-a i češče muškarci napuštaju obolele supruge", kaže Vesna Savić.
Ona posebno ističe problem sa terapijom.
"Terapija je dostupna veoma malom broju obolelih i samo se njih 10 odsto leči. To je najveći problem, jer bez terapije bolest brže napreduje i bitno urušava kvalitet života pacijenta, a samim tim i cele porodice. Drugi veliki problem je nega obolelih. Oni kod kojih je sada kasno za terapiju, a u pitanju su mlade osobe sa teškim invaliditetom, bukvalno su prepušteni sami sebi jer ih nijedan institucionalni sistem zbrinjavanja ne prepoznaje kao potencijalne korisnike", upozorava Vesna Savić iz Društva multiple skleroze Srbije.
"Rana dijagnostika i pravovremeno uvođenje terapije od presudnog su značaja za pacijente. Cilj lečenja je što duže očuvanje tkiva centralnog nervnog sistema i usporavanje progresije bolesti. Obaveza struke je da o novim saznanjima iz ove oblasti edukuje širu javnost i obrazloži neophodnost uvođenja novih, visokoefikasnih terapijskih opcija", kaže prof. dr Jelena Drulović jedan od vodećih predavača na simpozijumu i načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolestiCNS-a Klinike za neurologiju u KCS.
"Ministarstvo zdravlja i RFZO čine napore da sistemski reše pitanje uvođenja inovativnih lekova u Srbiji. Volja postoji i verujemo da će se uskoro naći mogućnost da se unapredi tretman obolelih od MS-a", ističeprof. dr Jelena Drulović.
