Ovo je priča jedne mame čija se devojčica sa nepuna tri meseca teško razbolela. Priča o nadi i ljubavi koja daje snagu i kad snage više nema. Priča o Dunji, koja je pobedila rak pre prvog rođendana.
Probajte da izgovorite "pelene" i "hemoterapija" u jednoj rečenici. I probajte da zamislite da vam to bude svakodnevica tokom dugih meseci, a vaše dete tek je došlo na ovaj svet… I dobilo dijagnozu od koje je život stao svima koji ga vole.
Ovo je priča jedne mame čija se devojčica sa nepuna tri meseca teško razbolela. Priča o nadi i ljubavi koja daje snagu i kad snage više nema.
Osmogodišnja Dunja Piljić iz Kaća imala je hepatoblastom, maligni tumor jetre koji se javlja kod dece. Tumor koji lako metastazira i najčešće se širi u pluća i mozak… A Dunja ga je pobedila pre prvog rođendana. Kako je ta borba izgledala, za MONDO priča njena mama Neda Piljić.
Pa kakva je devojčica koja je pobedila statistiku koja nije bila na njenoj strani?
Dunja je… jednom rečju čarobna. U dve reči... mila i lepa. A koliko je dobra i hrabra, ispričala nam je njena mama.
"Dunja je rođena iz uredne trudnoće, terminske, kao zdrava, prava i željena beba. Radovali smo joj se mnogo. Prvog meseca po rođenju, jako je lepo napredovala. Drugi mesec malo slabije, ali i dalje dobro, tako da nije bilo nikakvog razloga za brigu. Sa dva i po meseca… počela je ponovo puno da 'bljucka'. Da povraća. Otiša sam kod njene doktorke, da 'prijavim', a ona mi je rekla nešto kao 'mama, pa nije vam ovo prvo dete, imate sina već, sve bebe bljuckaju, lepo je napredovala, ali eto, podižite je malo više uspravno'. Dobili smo savete kojih je trebalo da se pridržavamo…
Ali, pošto sam ja jedna od onih majki koje paniče i kad nema mesta panici, posle dva dana sam rekla suprugu da on ode u ambulantu i da traži uput za bolnicu, da kaže da ona nenormalno povraća i da mi to ne možemo da smirimo. Slagala sam, u suštini. I mi odlazimo u bolnicu", priča Neda.
Usledio je šok…
Dunji je urađen ultrazvuk, koji je pokazao da je želudac sasvim u redu, ali da beba ima nešto na jetri.
Lekar nije Nedi hteo da kaže ništa, osim da bi bilo dobro da odmah ostanu u bolnici.
"Posle ultrazvuka, u ordinaciju je ušao još jedan lekar, stranac, i njh dvoje su na engleskom pričali, i zamolili da ponovo pogledaju Dunju ultrazvukom. Ja sam razumela samo da je nešto 'veliko' i 'hepatoblastom'", priča Neda.
"Lekar je rekao da neće ništa još da zaključuju, da bi bilo dobro da ostanemo i primili su nas u bolnicu, na odeljenje. A meni se stalno vukao kroz uši taj 'hepatoblastom'. I pitala sam jednu medicinsku sestru šta je to. Ona mi je rekla - tumor. Bez ikakve pripreme… ali ne krivim nju. Ona verovatno nije znala da meni još nije rečeno… Mi smo imali za sutra ujutru zakazan CT.
Ja sam tu bukvalno pala. Probudila sam se na nekom krevetu, nisam znala ni šta se desilo, ni kako sam tu dospela, i medicinska sestra mi je rekla 'još jednom mama ovako, vi idete kući i nećete moći da budete sa detetom'.
Pokušala sam da joj objasnim da ja to nisam htela, ja nisam ni znala da sam se onesvestila, ni ne znam da sam dobila injekciju za smirenje… To je jednostavno za mene bio šok."
Neda kaže da su joj još i hormoni bili uzburkani od porođaja koji je bio pre svega dva i po meseca, da je dojila Dunju…
"Vi dođete od kuće, gde ste slagali da vam je dete bolesno i doživljavate užas, najgoru moguću dijagnozu. Posle sam shvatila da je meni ta medicinska sestra tako rekla ne bi li se ja pridigla, da bih bila uz kćerku jer sam joj potrebna", priča Neda i glas joj malo drhti.
Što ste plakali, plakali ste
Danas se mame nekad premišljaju da li da doje ili ne, kada da uvedu mlečnu formulu, a prvo što su Nedi rekli bilo je da mora da da sve od sebe da očuva mleko, jer će Dunji to mnogo značiti.
"Medicinska sestra koja je došla da mi objasni šta da radim da bih sačuvala mleko, rekla mi je da sad što budem plakala, plakala sam. Rekla mi je da plačem, slobodno. Sad. I da završim sa tim. Sad. Jer, od sutra kreće borba."
Dunja je bila smeštena na Odeljenje hirurgije, a mama… mama je dobila krevet dva sprata iznad, na odeljenju za majke. I provela je nedelje i mesece na stolici, uz svoju devojčicu.
"Naravno da nisam išla na četvrti sprat. Kako da odem? Nisam mogla sekundu da je ostavim, a ne da idem da spavam ko zna gde, daleko od nje. Ne mogu to da opišem. Ja ni sad ne znam kako smo uspeli da preguramo."
Drugog dana, Neda je pomislila "dobro, borićemo se".
"CT je pokazao da nešto postoji na jetri, i da to nešto liči na hepatoblastom. A lekari u Novom Sadu čitavih 12 godina nisu imali hepatoblastom. Ono što je bilo dobro je to što je mogao da se operiše tu, u Novom Sadu. Ali… rekli su i da je ona suviše mala, da je operacija suviše rizična i da Dunja ima samo 20 odsto šansi da preživi tako ozbiljnu intervenciju."
Kod operacija tako malih beba, najveći problem je anestezija. Dešava se, naime, da bebe posle uvođenja u anesteziju zaborave da dišu, izgubi im se refleks. Ponekad, kad se to dogodi, desi se da beba prodiše sama. Ponekad, ne prodiše nikad više.
"Uz anesteziju, problem je bila i sama operacija, jer je trebalo bebi od nepunih šest kila odstraniti pola jetre… Sreća u nesreći je što je tumor bio kapsuliran i što nije zahvatio glavnu aortu, tako da su mogli da ga odstrane zajedno sa dobrim delom jetre. I što je jetra organ koji se regeneriše, naravno", priča Neda.
Operacija je prošla dobro, ali...
Operacija je prošla dobro, ali je došlo do onoga čega su se lekari bojali: sepsa je krenula i Dunja je bila dve nedelje u šok-sobi, na aparatima.
A od čega sepsa, pitam i razmišljam koliko je to… Kao da nije dovoljno strašno što beba mora na operaciju, nego još i sepsu dobije. Koliko je život surov.
"Što se lekara i osoblja tiče, smatram da su stvarno sve odradili kako treba. Ali njoj je imunitet bio slab, ono što je ostalo od jetre posle operacije nije odmah profunkcionisalo, i eto, neka bakterija je izazvala sepsu."
Neda kaže da su lekari bili korektni, da nisu izigravali svemogućeg.
Desetak dana posle Dunje, u bolnicu je stigao dečak sa hepatoblastomom. Duže od decenije nijedan slučaj, a onda dva za desetak dana. Ali, njegovim roditeljima odmah je rečeno da to ne može da se operiše u Novom Sadu i poslali su ih za Beograd. Kod njega, tumor je bio zahvatio i aortu.
"Vidite, mi smo odmah stigli na hirurgiju. Nismo imali tu pripremu koju roditelji koji sad stižu na odeljenje hematologije imaju. Tu idu prvo i psiholog i lekar, odvode te u jednu sobu, oba roditelja prisustvuju, dete čuva medicinska sestra ili neko od rodbine, mnogo je drugačije nego što je bilo kad je Dunja bila bolesna. Mi smo odmah primljeni na hirurgiju, a posle smo tek došli na hematologiju. Išlo je nekako 'kontra-protokolom', pošto je njena krvna slika bila idealna, sedimentacija sve je bilo u redu, tako da smo mi odmah na hirurgiju primljeni", ali Neda još jednom ponavlja da su lekari bili "stvarno divni", tonom punim zahvalnosti i poštovanja.
Znači, Dunja da nije povraćala…?
"Apsolutno. Taj dečak koji je primljen posle nas… Aleksa, on je nažalost preminuo. I mali Marko… Posle Dunje, bilo je još troje dece koja su imala hepatoblastom. Nijedno od njih, nažalost nije preživelo. Mi smo uspeli našu bitku da dobijemo, oni nisu", kaže Neda. I oči joj se pune suzama.
"Izvini", kaže i glas joj drhti.
Izvini, kaže. Zato što se rasplakala... a i ja plačem.
"Koliko god misliš da si spreman da pričaš o tome… eto."
Obriše suze.
"Lekari su bili jako ljubazni. Ali, bili su i surovo otvoreni. Profesorka Marinković, koja je operisala Dunju je nama odmah rekla da ne očekujemo mnogo. Da su njene šanse da preživi takvu operaciju jako male, da je ona tek beba… Kada se radi običan bruh, roditelj potpisuje saglasnost, da je spreman na komplikacije… a kamoli takva neka intervencija. Objasnila nam je tok operacije, njoj su odstranili tumor i deo jetre. Hvala bogu, jetra je organ koji se regeneriše, tako da je Dunji jetra sad potpuno oporavljena", priča Neda.
I ponavlja da ne može ni jednu lošu reč da kaže, da je dobila odgovor na svako pitanje koje je postavila lekarima. Ali da neko ohrabrenje ili nada nisu bili deo tih odgovora…
Držiš tumor u tegli, u krilu
"Ono što je bilo teško… kad je njena operacija završena, rečeno nam je da imamo mogućnost ili da sami odnesemo tumor u Beograd na analizu, jer se samo u Beogradu radi dečja histopatologija, ili da čekamo da se nakupi dovoljno uzoraka, pa da bolnica šalje.
I sad čekate šest sati ispred sale, neizvesnost, i posle šest sati oni izlaze i iznose teglu… kao teglu za krastavce, samo što je unutra tumor, i tu teglu daju mom suprug. I tako držiš tu teglu u krilu, a unutra tumor. I onda čekaš", priča Neda.
"Mi smo se i dalje nadali da to nije… najgore. Dok nije stigao histopatološki nalaz koji je potvrdio da jeste. Da su ćelije maligne i da moraju hemoterapije. A nadala sam se...", kaže Neda i suze joj idu, "... kako nisam. Mislila sam… njena krvna slika je bila idealna. Svi parametri za jetru su bili idealni… A eto, ona je imala tumor veličine pesnice. Tako mala."
Neda priča da su, kad se Dunja sasvim oporavila od operacije, otišle kući na par dana, pre početka hemoterapije, ali da su joj ti dani toliko brzo prošli, da je shvatila da svoju devojčicu nisu krstili tek kad su već primljene ponovo u bolnicu, ovaj put na odeljenje hematologije.
"Dali su nam papir da potpišemo, na kojem piše šta sve može da izazove hemoterapija… da može da stane srce. Da mogu da otkažu bubrezi. Pošto je ona jako mala, da može da prestane da raste i da se razvija. Sve te nuspojave ti daju crno na belo, i ti to treba da potpišeš. Da, ja sam spreman da moje dete primi hemoterapije. Postoji mogućnost da nju ta hemoterapija izleči. Ali i da je ubije."
Krštenje u igraonici na hematologiji
Neda kaže da je tad shvatila da devojčica nije krštena, ali da su lekari dozvolili da se krštenje obavi u bolnici.
"Došao je naš paroh u bolnicu, sa našom kumom, i dali su nam igraonicu na odeljenju, gde mogu da borave deca koja su u stanju da odu do igraonice… i svi smo ušli, suprug i kuma, ja i pop. I Dunja je tako krštena u igraonici na odeljenju hematologie", priča Neda, a glas joj drhti, ponovo.
"I tad sam rekla sebi biće sve redu, nju će bog čuvati. Suprug i ja smo vernici… i eto, nekako verovala sam da će nam je Bog sačuvati. Da će biti uz nas Bog. I bio je", kaže Neda.
Priča kako je njena devojčica bila divna tokom lečenja.
Da joj je njen osmeh davao snagu, da se smejala i gukala.
Ali da je bilo i onih drugih trenutaka: "Plače ona, plačem ja, vrišti ona, vrištim ja… Ali imala sam prednost u odnosu na druge mame tu na odeljenju… ako može tako da se kaže uopšte… ja sam mogla da plačem, kad nisam mogla više da izdržim, zato što je ona bila mala. Iako je ona to možda osetila preko mog mleka… ali eto, mogla sam da plačem."
Osmesi na hematologiji
Neda priznaje da joj je prvi šok na odeljenju hematologije bio to što su svi nasmejani cvrkutali "dobar dan, kako ste".
Priznaje i da je pomislila da "ovi nisu normalni" i da se pitala šta je tim ženama.
"Svi se smeju, sve sestre se smeju, ulaze nasmejane u sobu, i sećam se da mi je prolazilo kroz glavu šta mi sad ulaze nasmejane… a meni nije do smeha.
Ali posle sam tek shvatila, to mora tako, zbog bolesne dece koja su starija nego što je naša Dunja tad bila. A počela sam i da priželjkujem da sestra ili lekari uđu s osmehom, kad smo čekali te nalaze… jer sam onda znala da je sve u redu, kad vidim osmeh."
Dunjino lečenje završeno je kad je ona imala devet meseci.
Pitam Nedu da li je bila sve vreme tako hrabra kao sad, dok mi priča o najsrtašnijim stvarima koje roditelje mogu da snađu. Plašila se, kaže. Jako…
"Pre nego što će izaći iz šok-sobe, dozvoli su mi jedan dan, dok su menjali posteljinu, da je držim… Toliko sam se plašila kako ću ja sad to, jer ona ima rez od pupka skroz bočno, veliki. I bojala sam se da je uzmem u naručje. Ali kad ste majka… dobijete neku snagu za koju niste ni sanjali da je imate. Jako sam se bojala. I mnogo je tu noći bilo neprospavanih, pogotovo oko operacije, i tu sepsu kad je dobila. Ali ne znam, valjda su majke spremne na takva iskušenja. I uglavnom se to izdrži.“
Nekad se desi… da majka ne može. I da na odeljenju bude otac. Ali ni tada ne treba sebe čovek da krivi, poručuje ona.
"Uvek treba detetu da bude tu onaj roditelj koji je mirniji. Ali pitam se, ponekad… kako sam imala snage. Nisam ni sa kim razgovarala, osim sa suprugom i mojom rođenom sestrom. Sa roditeljima sam se samo ponekad čula. Nisam želela kontakt ni sa kim osim sa suprugom i sestrom.
Svi prijatelji naši su zvali, ja sam odbijala pozive… nisam mogla svaki put da pričam tu priču i da prolazim to, iznova i iznova. I ja sam to prvog trenutka prekinula i rekla suprugu da im objasni svima. Sav taj teret sam prebacila na njega.
I moram da kažem da mi je on, pored moje rođene sestre, jako velika podrška bio", kaže Neda, i pune joj se oči suzama opet.
"To ne bude uvek slučaj, to sam sad shvatila kad sam se aktivirala u Nurdoru. Jako puno porodica se rasturi, jako puno parova se razvede… Ne mogu ljudi da izdrže taj pritisak. Pucaju. Odaju se alkoholu… svega bude. Ali nisu svi isti. Eto, neko pukne pod pritiskom, neko ne…
Nas je zbližila Dunjina bolest. Shvatili smo… samo deca da su nam zdrava. Nema kod nas više onih sitnih svađa koje smo nekad imali, znate ono ‚što nisi to uradio‘, ili što ja nisam nešto uradila… Shvatiš da to sve nema veze. Ništa nema veze… samo deca da su zdrava."
Pitam kako je odlučila da postane aktivna u Nurdoru, a Neda kaže da iako niko ne želi da ponovo preživljava sve to, da je ona u jednom trenutku osetila potrebu da pomogne. Da roditeljima koji prolaze kroz ono kroz šta su ona i njen suprug prošli kaže "ja sam majka izlečenog deteta".
"Prošla sam to, i znam šta je meni falilo dok smo Dunja i ja bile na odeljenju hematologije. A to bio neko ko će mi reći upravo to - 'ja sam majka izlečenog deteta' i da to postoji. Naša Dunja kad se razbolela, nisam nikog poznavala ko je imao taj problem, i da je dete pobedilo bolest. I tada, u tom trenutku… dala bih sve na svetu da mi neko dođe i kaže, pa makar i da me slaže... da mi kaže da je majka izlečenog deteta."
Neda je odlučila da se aktivno uključi u rad Nurdora kad je sa Dunjom otišla u kamp koji ovo udruženje organizuje.
"Kad se lečenje završilo, Dunja je imala osam meseci, i znala sam za Nurdor i za Kamp ljubavi i nade koji se u organizaciji udruženja svake godine u Ivanjici održava, ali jednostavno nisam želela da se prijavim.
Tojest… ne da nisam želela. Nisam imala snage. Samo sam želela da izađem iz te bolnice i da više nikog ne vidim i da budem kod kuće i da ne slušam druge priče. Koliko god to sebično zvučalo, izmori te tvoj bol i tvoja borba i patnja… I sad još treba da slušaš patnju druge dece.
To me je psihički ubijalo i jednostavno nisam želela da se prijavim.
I tek druge godine, godinu i nešto, skoro dve godine od završetka Dunjinog lečenja, od jednog poznanika sam čula detaljnije kako to Nurdor radi. I pomislila sam, hajde, prijavićemo se za taj kamp“, kaže Neda i pominje kako do 2013. deca koja su obolela od raka nisu imala pravo na banjsko lečenje.
Ali to je na sreću promenjeno, zahvaljujući zalaganju Nurdora.
"Naša Dunja je samo… 'samo' osam meseci primala hemoterapije. Vi imate decu koja po godinu - dve dana primaju hemoterapije i tom detetu je potrebna banja. A to pravo mi nismo imali.
Ni banju, ni, što je još apsurdnije, bolovanje. Imala sam pravo četiri meseca na bolovanje, i to… svako se snalazi, neko dobije otkaz, neko da otkaz. Ja sam imala tu sreću da radim sama, 'kod sebe', i ja sam se vodila da radim, ali nisam radila. Nisam imala bolovanje niti platu… još sam morala da se snalazim da plaćam staž, da nemam taj prekid u stažu.
Sada je usvojeno da će roditelji moći da imaju bolovanje tokom čitavog lečenja deteta, ali to je samo usvojeno i još nije stupilo na snagu. Naši roditelji još nemaju pravo na to, dok ne stupi na snagu.
Ali, to zavisi od gazde. Ima još dobrih ljudi. Neki kad saznaju, kažu 'tvoje je da ideš da budeš s detetom, kad se sve završi, ti dođi', pa se onda snalaze. Da li vode da roditelj radi… ili otvore godišnji, pa prekinu, pa zamole da roditelj otvori mesec dana bolovanje, jer toliko može, ali… to je sve dobra volja poslodavca. A nisu svi ljudi dobri."
Pogledajte fotografije:
Superheroji bez plašta
Ali, kad su dobri… onda su divni. Neda i njen suprug Zoran, kao i Dunja i njen dve godine stariji brat Uroš, aktivni su članovi Nurdora.
A preloman je bio taj prvi njen i Dunjin kamp, u Ivanjici, kad je upoznala koncept rada ovog udruženja.
"Ja sam tek tu shvatila da je moja Dunja zdrava. Da je lečenje završeno. Posle toliko vremena. Da ona ima jedan ožiljak na stomaku i to je sve. Nažalost, deca ostaju bez ruke, noge… Imali smo te prve godine u kampu jednog dečaka koji je izgubio oba oka. I to je… za ceo život."
Neda kaže da joj je tada prošlo kroz glavu koliko je "sebična bila što nije želela da dođe i da sluša tuđe priče, i da podeli svoju priču sa drugima".
Danas, ona odlazi jednom nedeljno na odeljenje hematologije, održava projekat Nurdora "Vreme je za šoljicu razgovora".
"Svaka Šoljica razgovora je drugačija, pa i ja svaki put odlazim drugačije… Najčešće, kao roditelj deteta koje je imalo rak. To je Šoljica 'Roditelj roditelju'. Naši obučeni volonteri, oni budu sa decom, i to je prilika da roditelj izađe iz sobe i da porazgovara. Mi smo tu da nas pitaju šta god žele.
Jednostavno, prošla sam to. I znam i njihov pogled, i njihova pitanja i njihovu sumnju i njihov bol… To može da razume samo onaj ko je to proživeo…"
Neda kaže da je lečenje "kao da si u tunelu, svetlo je na kraju tunela i ti nemaš izbora, nego da ideš ka njemu".
"Meni je drago ako samnekome i mali tračak tog svetla. Jedna mama me je na mojoj drugoj radionici pitala kako smo se kontrolisali kad smo završili hemoterapije, i rekla sam da je rađen tumor-marker i ultrazvuk. Ona me je pitala koliki je bio tumor marker, odgovorila sam joj i priča se nastavila. A kad se radionica završila, ta mama mi je prišla i pitala da li može da me zagrli, ja sam rekla da može i ona me je zagrlila i počela da plače… Pustila sam je, naravno i ja sam počela da plačem s njom. I sve vreme je govorila hvala vam, hvala vam…
Ispostavilo se da njihovo dete ima isti taj tumor, a njihov tumor-marker je bio 350. Mi smo posle hemoterapije otpušteni sa 350, a oni su u tom trenutku imali još dve hemoterapije da prime. Tako da je njoj tada naš rezultat dao nadu… Nažalost, kod njih su se neke druge stvari iskomplikovale, dete nije preživelo… Ali ako sam uspela jedan dan da joj dam da bude spokojna, na sat vremena, da joj vratim nadu… i to je nešto", objašnjava ova hrabra mama svoj motiv da pomogne roditeljima čiji bol tako dobro razume.
Svi mi možemo da učimo od te dečice sa hematologija: "Oni onako bez kosice, priključeni na sve i svašta su veseli, pevaju, oni su veliki borci", poručuje Neda.
Zato u Nurdoru kažu da su deca koja se bore sa kancerom "superheroji bez plašta".
A te dece u Srbiji, nažalost ima.
Godišnje se u našoj zemlji od malignih bolesti razboli oko 250 dece uzrasta do 18 godina. Uspeh u lečenju, meren petogodišnjim preživljavanjem bez znakova bolesti, za sve iznosi oko 2/3.
Nažalost za neke vrste malignih bolesti uspeh u lečenju je mnogo manji, a za pojedine podgrupe leukemija ili malignih bolesti limfnih žlezda procenat izlečenih je i preko 90 odsto.
