Šoni Namok (13) već su se ukočile ruke. Za bolest nema lijeka. Naučnici su otkrili gen koji uzrokuje bolest koju ima oko 600 ljudi na svijetu
Šoni Namok (13) iz Londona već su se ukočile ruke. Savijene su u laktovima i ne može ih ispružiti pa se ne može ni sama oblačiti. Zbog bolesti, fibrodisplazija ossificans progressiva, njeni mišići pretvaraju se u kosti.
Lagani udarac može izazvati nepovratan rast kostiju tamo gdje one inače nikada ne bi postojale u ljudskom tijelu. Bolest je Šona otkrila prošle godine nakon manje nezgode na trampolinu.
” Pala je na leđač pa joj je izrasla ogromna, otečena kvrga. Bila je crvena i vrela, pa sam je odvela doktoru “ priča majka Marian Granahan. U bolnici joj nisu odmah uspjeli dijagnozirati bolest.
” Drip koji je primala prije nego su joj dijagnozirali bolest vjerovatno je uzrokovao da joj se ukoči lijeva ruka. Vijest da mi kćer ima jednu od najgorih bolesti na svijetu za koju nema lijeka, ostvarenje je moje najgore noćne more “ kaže majka.
Djevojčica je hrabra i kaže da će do kraja ostati pozitivna.
” Rekla sam 'A dobro, morat ćemo se nositi s time'. Ja sam i dalje ja, i pokušavam ne dozvoliti da ovo previše utiče na mene “ kaže Šona. Ovu bolest ima 600-tinak ljudi na svijetu, a u SAD-u provode istraživanja na lijeku koji bi mogao zaustaviti rast kostiju. Doktori su već otkrili gen koji uzrokuje bolest.
(MONDO)