"Praznici sada izgledaju drugačije": Supruga Brusa Vilisa potresnim riječima opisala kako su obilježelili Božić

Ema Heming (47), supruga Brusa Vilisa, objavila je emotivan tekst na svom veb-sajtu pod naslovom "Praznici sada izgledaju drugačije", otvarajući rijetku priliku da se vidi šta zaista znači brinuti o partneru koji živi sa frontotemporalnom demencijom i afazijom.

Heming je opisala kako praznici, nekada ispunjeni predvidivom radošću, sada dolaze sa emocionalnim teretom koji svake godine djeluje sve teže. Ona je napisala da ova sezona na svoj način odražava ko smo bili, ko smo sada i kakvi smo mislili da ćemo biti. Kada u priču uđe demencija, taj odraz postaje posebno oštar.

"Praznici na svoj način drže ogledalo, odražavajući ko smo bili, ko smo sada i kakvi smo mislili da ćemo biti“, rekla je Ema. Sa Brusom Vilisom (70) dijeli dvije ćerke – Mejbl Rei (13) i Evelin (11). Dodala je da „kada brinete o nekome ko ima demenciju, taj odraz može biti posebno dirljiv. Tradicije koje su nekada djelovale prilično jednostavno sada zahtjevaju planiranje – mnogo planiranja. Trenuci koji su nekada donosili bezbrižnu radost sada mogu doći utkani u mrežu tuge."

Brus Vilis je 2022. godine dijagnostikovan sa afazijom, a kasnije i sa frontotemporalnom demencijom, progresivnim poremećajem mozga koji utiče na jezik, ličnost i ponašanje. Dijagnoza je prekinula njegovu glumačku karijeru, ali nije promijenila njegovu ulogu u srcu porodice – samo je promijenila oblik u kojem ona izgleda.

Ema Heming se osvrnula na Brusa koga pamti tokom praznika. "Bio je onaj koji je pravio palačinke, tip koji je izlazio na snijeg sa djecom, staložena prisutnost koja je držala ritam dana." Kaže da je ona biće navika, i da je bilo utješno znati kako će ti dani teći. "Demencija ne briše ta sjećanja," rekla je Heming. "Ali stvara prostor između tada i sada. A taj prostor može boljeti."

Ema je dodala da "tuga tokom praznika može doći na neočekivane načine". Objašnjava: "Može se pojaviti dok vadite dekoracije iz ostave, umotavate poklone ili čujete poznatu pjesmu,“ ili „može vas iznenaditi usred sobe punoj ljudi, ili u tihom trenutku kada su svi otišli na spavanje."

Ona se takođe dotakla jedan od najtežih djelova brige o voljenoj osobi tokom praznika – pritisak da sve izgleda normalno. Društvene mreže su prepune fotografija u usklađenim pidžamama, osvjetljenih jelki i nasmijanih porodica koje djeluju kao da nemaju ni trunku emotivnog tereta.

"Okruženi smo slikama kako praznici treba da izgledaju – savršeno okićeni domovi, vesela okupljanja, nasmijana lica u usklađenim pidžamama." Dodala je: "Čak i kada znamo da su te slike pažljivo odabrane, one i dalje mogu stvoriti osjećaj neuspjeha i dodatnog gubitka kada naša stvarnost ne odgovara tome. Kada je demencija dio vaše porodice, ‘normalno’ postaje pokretna meta."