Devojka kojoj su organi otkazivali sedam godina pre nego što joj je konačno dijagnostikovan sistemski lupus, otkrila kakve je simptome imala!
Ajvi Adel (27) iz San Franciska zdravlje je počelo da se pogoršava dok je još bila tinejdžerka, ali je prošlo sedam godina pre nego što joj je napokon uspostavljena dijagnoza. Tokom tih sedam godina njeni organi su polako otkazivali, a da ona to nije znala.
Ajvi je imala samo 15 godina kada je postala veoma slaba i stomak je počeo da joj otiče. Ignorisala je znake bolesti uprkos tome što je imala česte mučnine i urin joj je promenio boju – kako kaže, izgledao je kao koka-kola.
Ona je te godine dobila prvu menstruaciju, ali je dva meseca kasnije shvatila da je više nije dobijala. Na kraju je postala toliko umorna da bi često zaspala tokom časova. Počela je da paniči tek kada je pred kraj školske godine ponovo dobila menstruaciju, ali je krv bila tamna, skoro crna.
"Uplašila sam se, mislila sam da imam neki rak ili da nešto drugo nije u redu sa mnom", kaže Ajvi, koja dodaje da je imala česte promene raspoloženja, glavobolje, gubitak apetita i neke blaže bolove.
Stomak joj se uvećao i postao je tvrđi, a stanje je nastavilo da se pogoršava zbog čega je hospitalizovana četiri nedelje kasnije, kada se onesvestila.
Ajvi su najpre lekari rekli da ima poremećaj u ishrani jer je bila bleda i nivo šećera u krvi joj je bio nizak. Međutim, ubrzo su shvatili da joj organi otkazuju i da joj je život ozbiljno ugrožen.
"Bila sam šokirana kada sam shvatila da umirem i da sam sve vreme polako umirala a da to nisam znala", priča ova devojka, kojoj je kasnije dijagnostikovana autoimuna bolest imunohemolitička anemija, zajedno sa bolešću hladnih aglutinina i antifosfolipidnim sindromom.
U tom trenutku, lekari nisu shvatali da je sve to izazvano sistemskim lupusom, koji je teško dijagnostikovati. Dijagnoza lupusa – kada imuni sistem napada zdrava tkiva i organe – postavljena joj je tek u junu 2018.
Autoimuna hemolitička bolest je redak poremećaj crvenih krvnih zrnaca, koja proizvode antitela za uništavanje ovih ćelija i povezan je sa aglutininima, kao i sa antifosfolipidnim sindromom, koji greškom aktivira antitela.
Lekari smatraju da je ova bolest krvi posledica Ajvinog nedijagnostikovanog lupusa, u kombinaciji sa stresom.
Zbog zdravstvenog stanja joj je bila potrebna hitna transfuzija krvi. Ajvi kaže da joj je bilo teško čak i da se nasmeje od jakih bolova koje je trpela, ali da je "mozak ipak više trpeo nego telo".
Ona je išla i na kognitivno-bihejvioralne teraije, a bolest krvi je bila u remisiji. Pre četiri godine se ponovo razbolela i trebalo joj je izvesno vreme da se opravi, a lupus se pogoršao jer je lečen pogrešnim lekovima, zbog čega je doživela anafilaksu.
Ajvi i dalje pati od hroničnih bolova i razvila je fibromijalgiju nakon saobraćajne nesreće – to je stanje koje izaziva hronične bolove u celom telu.
"Moj cilj je da shvatim koji faktori su doveli do svega ovoga i da svoje putovanje podelim sa drugima", poručila je hrabra devojka.