Kolin Farel i njegova bivša supruga odlučili su se na ovaj korak kako bi osigurali svom sinu stabilnu budućnost kada njih ne bude na ovom svijetu
Irski glumac i veliki zavodnik Kolin Farel donio je tešku odluku sa bivšom partnerkom Kim Bordenave da svog sina Džejmsa smjeste u ustanovu za dugoročnu njegu. Odluka, kako kaže, nije donijeta iz straha, već iz želje da mu obezbijede sigurnost i brigu dok su još živi i dok mogu da budu prisutni u njegovom životu.
"Teško je... Želimo da brinemo o njemu, kao što smo i činili do sada, ali... Šta ako sutra doživim srčani udar? Ili ako, ne daj Bože, njegova majka strada u saobraćajnoj nesreći? Ostao bi sam", rekao je glumac za "Candis Magazine".
"Želimo da mu obezbijedimo srećan i miran život, i da to bude negdje gdje će se osjećati sigurno", dodao je Farel.
Podsjetimo, za bolnu dijagnozu sina koju još nazivaju i "sindrom srećne lutke" Farel je saznao prije gotovo dvije decenije, nakon čega se na sve moguće načine trudio da mu olakša život i da sa njim provodi što je moguće više vremena.
Džejmsu je isprva pogrešno dijagnostikovana cerebralna paraliza, ali je kasnije potvrđeno da ima Angelmanov sindrom – rijedak genetski poremećaj koji utiče na nervni sistem i izaziva ozbiljna fizička i intelektualna oštećenja. Osobe sa ovim sindromom često ne govore, imaju problema sa ravnotežom, epileptične napade i karakterističan osmijeh.
Najveći broj djece sa ovom rijetkom genetskom anomalijom po rođenju izgleda sasvim normalno i zdravo. U nekim slučajevima može se primijetiti da je glava manja nego što je uobičajeno. Prvi simptomi Angelmanovog sindroma su razvojni, poput nemogućnosti gutanja, a zatim se javljaju grčenje mišića, poteškoće u održavanju ravnoteže, drhtanje ekstremiteta, poremećaji spavanja, hiperaktivnost, intenzivan smijeh, epilepsija, blago isturena donja vilica, svetliji pigment kože, kose i očiju, skolioza.
"Pitao sam ljekara: ‘Koliko dugo može da živi i koliko će ga boljeti?’ Rekao je: ‘Žive kao i mi, a bol ne osjećaju’. To mi je bila neka utjeha," prisjetio se Farel trenutka kada je saznao za dijagnozu.
Kako je vrijeme odmicalo, tako je zaostalost u razvoju djeteta bila primetnija. Prve samostalne korake Džejms je napravio je tek pred svoj četvrti rođendan. "Čekao sam na drugom kraju, dok je terapeut hodao pored njega. Napravio je šest koraka, nasmijan, a onda mi pao u naručje. Nisam mogao da zaustavim suze."
"Mogu da pričam sa njim kao sa bilo kojim njegovim vršnjakom. On savršeno poznaje i razumije jezik, ima kognitivne sposobnosti. Ali, ne mogu od njega dobiti odgovor koji bi mi jasno rekao da li mu je nešto prijatno ili nije. Oplemenio je moj život, međutim, svjestan sam kroz kakva iskušenja prolaze sve porodice u sličnoj situaciji. Stalni strah, frustracija, bol... Kada ste roditelj djeteta sa posebnim potrebama, važno je da znate da niste sami."
U intervjuu za magazin Candis, Kolin je objasnio da žele da pronađu dom gdje će njihov sin imati podršku, ali i stalne posjete, šetnje, i osjećaj zajednice. "Zamislite da nas oboje nestanemo sjutra – ne bismo željeli da tada neko drugi odlučuje gdje će on završiti", zaključio je Farel.