Dragana iz Obrenovca je rodila četvoro zdrave dece, a onda kada su postali punoletni, sve se promenilo. Sada su svi u invalidskim kolicima, zbog jedne bolesti koju nisu ni znali da imaju.
Dragana Jović je samohrana majka četvoro dece iz Obrenovca, koju život nije štedeo nimalo. Sva deca su joj, malo pre nego što su postala punoletna, obolela, sada su svi u kolicima i o njima sama brine. Kako Dragana kaže, rodila je potpuno zdravu decu, na vreme su prohodala i progovorila, sve je bilo u najboljem redu, odrastala su normalno i išla u osnovnu školu. Prva se rodila Milica (37), pa Ana (35), Zvezdana, kojoj tepaju Beba (33) i najmlađi Dušan (30).
"Milica je najstarija, a kad je napunila 17 godina žalila se na bolove u kolenu i počela je da vuče nogu. Nešto pre toga, kada je bilo bombardovanje, Ana je od stresa dobila tremor ruku. Godinu dana su išli po lekarima, radili razna ispitivanja. A kada su ih pregledali sve četvoro, dobili su pretpostavku da boluju od Hereditalne spastične parapareze", rekla je Dragana.
Onda je usledilo čekanje od dve godine kako bi našli doktora koji će da uradi dalje analize da bi se pretpostavka i potvrdila, jer su svih 6 članova porodice morali da se testiraju i svaki gen je morao da se ispita. Kada su krv su poslali u Antverpen na rezultate su čekali još 5 godina, a za to vreme, na žalost, bolest je progresivno uznapredovala.
"To je genetska bolest, ispostavilo se da bivši muž i ja imamo isti mutirani gen, pa da smo imali još desetoro dece, svi bi imali istu bolest. Sa drugim mužem imala bih zdravu decu, a on ima još jednu zdravu kćerku iz drugog braka", rekla je Dragana. Oni su bili zdravi, voleli su da se druže, Dušan je trenirao aikodo, bio je nosilac braon pojasa, vozio je motor. Milica je u kolica sela sa 25 godina, Zvezdana sa 24, Ana sa 23, a Dušan sa 25.
Dragana je radila u ugostiteljstvu do poplave u Obrenovcu 2014. godine. Pošto im je kuća bila uništena bili su smešteni u Starački dom. "Milica je imala krevet pravljen po njenoj meri i ona je sama mogla iz kreveta da sedne u kolica. U domu nije imala čvrst krevet i izgubila je svoju rutinu, pa kada smo se vratili kući ja sam morala da je dižem iz kreveta", rekla je ona, dodavši je deci od tad bila potrebna njena stalna nega i više nije mogla da radi, ni da zarađuje.
Počela je da prikuplja papire za pomoć, negu, kolica i pelene. Trenutno drugih primanja nemaju, žive samo od socijalne pomoći, a od crvenog krsta dobijaju ručak. "Ostvarili smo sva moguća prava koja možemo, još ima tu nekih sitnica. Trudim se da im ostvarim sve što mogu da dobiju, jer ko ima uvećani dodatak država hoće da dotira sve što treba za dom, da bi tu bili smešteni jednog dana, kad mene ne bude", rekla je ona.
Dragani je dan kratak ze sve obaveze koje ima. Kako kaže ujutru kad ustanu, sve ih podigne, a to ne može bez dizalice i bolničkog kreveta, vodi ih u toalet, kupa, obuče, sredi, postavi doručak, pa onda ručak, večera, dok obavi sve ostale kućne poslove, dan već prođe. Povremeno je sa njima i Draganina majka o kojoj takođe mora da brine, jer je stara i potrebna joj je nega. Leti im je tu prijatelj Boki, koji im pomaže u svemu, a zimi se vraća u svoje selo.
Njihov otac nije mogao da prihvati da su oni bolesni, ali iako su razvedeni, on je tu kad god zatreba. Pomaže kad i koliko može, finansijski i na druge načine. Zvezdana i Dušan još uvek mogu da uđu u auto, pa on zna da dođe po njih da ih vodi kod sebe. Iako im sudbina nije nimalo laka, oni su veseli i bore se koliko mogu. Koriste računare i komunikativni su. Vole društvo i goste, imaju dobar komšiluk i malu komšinicu Vanju koja ih svakodnevno posećuje, a Draganu zove svojom "pola" babom.
Milica (1985) je pričljiva, mnogo voli Mariju Šerifović, jer su rođene na isti dan. Ana (1987) voli da čita i kako kaže piše romane. Zvezdana (1989) obožava da gleda japanske serije i crtaće, a sve ih gleda sa engleskim titlom. Dušan (1992) ima električna kolica, pa kada je lepo vreme ide na kanal na pecanje. Iako ima puno poteškoća za njih, prelazak preko ulice, kada treba negde da idu, uđu u auto, kada se lekar ili zubar nalazi na spratu, a lifta ili rampe nema, Dragana kaže da ih uči da ne smeju da klonu duhom i da se ne osećaju kao invalidi, jer ona svoju porodicu ne vidi tako.
Na njenim plećima je cela vasiona, ali ona se ne žali, prihvatila je situciju i ne traži ništa ni od koga. Kako kaže, svi su nahranjeni, obučeni, pričaju, zajedno su, imaju koliko imaju i to im je dosta. Jedino joj je žao što od svih obaveza ne može da stigne da ih češće izvodi napolje i vozi po gradu, što su po ceo dan sa njom u kući za kompjuterom. "Tako nam je kako nam je, ne možemo da se žalimo, imamo za osnovno, ja kad vidim kako druga deca žive i nemaju šta da jedu, ne mogu da kažem da bilo šta nemamo, to bi bila sramota i greota", rekla je ponosna Dragana.
Šta je hereditalna spastična parapareza?
Nasledna bolest koja se manifestuje kao progresivna kičmena, nesegmentalna, spastična pareza, odnosno oduzetost nogu, ponekad praćena mentalnom retardacijom, konvulzijama ili grčenjem mišica i drugim ekstraspinalnim ispadima. Simptomi i znaci su otežano hodanje, hiperrefleksija ili preaktivnost ili preterana osjetljivost refleksa. Ruke takođe mogu biti pogođene.